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罕見疾病肌萎症-萱萱的故事
罹患脊髓性肌肉萎縮症的萱萱,不被疾病打敗,認真求學今年國中畢業,她有個願望,想與母親拍攝婚紗照,新竹一家婚紗業者得知主動邀約,為萱萱圓夢,也留下難忘回憶。
萱萱在2歲時,確診罹患脊髓性肌肉萎縮症,肌肉也因逐漸軟弱無力,無法行走,需由母親林雅蘭隨時照料,林雅蘭靠著烘焙打工收入,獨自撫養。
林雅蘭表示,女兒在國小一年級時,因重病需反覆進出醫院,為讓女兒有方便的醫療資源環境,從基隆搬家到台北,租在一間6坪大的套房,為維持生計,她學習烘焙,製作香蕉蛋糕、手工餅乾等。
林雅蘭說,女兒個性堅強,進行任何醫療復健、訓練時,咬牙挺過,努力生活著,她們母女也像朋友般,經常打鬧在一起,生活過得很知足。
「無法改變疾病,就改變生活」林雅蘭表示,女兒雖然行動不便,但她要讓女兒與其他一般孩子一樣,能外出露營、環島等,不能因為女兒不能走,就限制行動。
萱萱一路求學,過程辛苦,卻相當認真,今年國中畢業將邁入高中,她說,對於未來的夢想,希望能當心理諮商師,能走入別人的心理,協助分憂、輔導,用自己的力量,助人走過低潮期。
林雅蘭表示,這次萱萱的婚紗禮服很夢幻、精緻,且拍攝每張照片都很美,讓萱萱一圓公主夢,很感謝京華婚紗幫助,記錄母女珍貴的時刻,也留下難忘的回憶。
新竹京華婚紗董事長特助劉凱希說,公司被萱萱的故事感動,邀請母女前來免費拍攝親子寫真,讓她們挑選喜歡的手工禮服,進行攝影。拍攝結束後,萱萱也向母親獻上最真情的告白,一句「我愛妳」,感動了現場工作人員。
劉凱希表示,每一次的拍照過程,公司員工主動提出願意不支薪,關心社會弱勢;不過公司照發薪水,感謝這一群有愛的攝影師、禮服秘書等同仁。(文:中央社記者郭宣彣)
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